22. April 2001::Anja::deutsch-true@t-online.de::::Hallo Iris, da mußte ich doch schon mal eben gucken.... Gefällt mir gut, Deine Seite. Ich melde mich dann nochmal, wie abgesprochen.
Liebe Grüße von Anja mit Ricarda 22. April 2001::walter::w.stoeger@netway.at::::hallo iris, lass was hören; die seite(n) sind zwar klein aber OHO
lg. walter, birgit 25. April 2001::Claudia::PLangstrumpf1969@aol.com::::Mein name ist Claudia und bin aleinerziehende mutter von 2 kindern bei meiner jügsten sie ist nun 3 monate alt wird das slo syndrom vermuttet es ist aber noch nicht 100% sicher am heutigen mitwoch wurde ihr noch mal blutabgenommen das nun in heidelberg in der Uniklinik untersucht wird damit wir entlich gewissheit haben ob saskia nun an dem slo syndrom leidet oder nicht denn die bisherigen ergebnisse waren alle noch nicht eindeutig so das ich immer noch die hofnung habe das sie vieleicht "nur"eine musskelschwäche hat 03. Juni 2001::Helma Jung::helma@rmpro.com::::Hallo,
Eine sehr interessante und informative Webseite habt Ihr erstellt. Ich wuerde mich freuen, wenn Ihr diese in meiner Linkliste bei:
http://tweety.helmaonline eintragen wuerdet.
Herzliche Gruesse und weiter so gute Nerven,
Helma Jung 15. Juni 2001::Ines Fahrenkamp::ines.fahrenkamp@12move.de::::Hallo,
unsere Anne hat das SLOS. Wir wissen es seit 14 Tagen. Auf der Suche nach Infos bin ich auf eurer Webseite "gelandet". Es war sehr informativ und interessant. Ich würde mich freuen, wenn ich noch weitere Infos speziell zu Behandlungsmöglichkeiten und Ernährung erfahren könnte. Danke!
Mit freundlichem Gruß
Ines Fahrenkamp 20. Juni 2001::Michaela Muscheid::michaela@schnecken-haus.de::::Hallo!
Ich suche für meine eigene Seite, http://www.schnecken-haus.de, die sich ebenfalls mit dem Thema Chromosomenstörung befaßt, Kontaktadressen für Betroffene Eltern. Ich würde aus diesem Grunde gerne Ihre Seite verlinken.
Freue mich auch über einen Gegenbesuch!
Viele Grüsse
Michaela Muscheid

P.S. Wären Sie interessiert daran, für meine neue Rubrik" Thema des Monats" welche sich ausschließlich mit den verschiedenen Syndromen und Symptomen beschäftigen wird, einen Bericht über SLOS zu schreiben. Natürlich mit Verweis auf Ihre Seite. Würde mich sehr über Ihre Antwort freuen! 10. Juli 2001::Regina (Huddly)::ReginaHorix@t-online.de::::Hallo Ines,
Deine HP ist sehr schön geschrieben. Für meine schlechten Augen zwar ein bisschen klein, konnte aber nicht aufhören zu lesen. Als Mama mit behindertem Kind könnte vieles auch auf uns zutreffen, ich fühlte, als hättest Du aus meinem Herzen geschrieben. Danke!
Es ist sehr lieb von Dir, dass Du auch unsere HP verlinkt hast.
Liebe Grüße
Regina 19. Juli 2001::Alexander::dadi1201@yahoo.de::::Sind gleich auf gegenbesuch. Eine schone informative Seite die ihr habt. werde mal wieder vorbeischauen. Alex 02. August 2001::Roswitha::Rosi9916@aol.com::::Hallo Iris,
wunderschöne Seite habt Ihr!
Wollte mich noch für die Nachricht wegen dem "vermuteten" Blindarm meines Juniors bedanken!! Es waren seine Polypen, die ihn schlecht Luft holen ließen (Daniel ist Bauchschläfer). Er bekommt jetzt spezielle Nasentropfen und schläft plötzlich nur noch auf dem Rücken. Gott sei Dank, erstmal keine OP. 26. August 2001::Patrick u. Diederik::dr_vogelezang@yahoo.de::::Hallo Iris, hoffe Du und Albert seid gut nach Haus gekommen.Patrick fragt ob Du evtl. seine Handyantenne im Auto gefunden hast? Viel Glück auch weiterhin. Patrick und Diederik, die Hesse komme. 29. August 2001::Iris::kamus@web.de::::Zu dem vorstehenden Eintrag möchte ich kurz folgendes erklären: Ich hatte während unseres 2. SLOS-Treffens eine Autopanne, nachdem ich den ADAC anrief bekam ich fälschlicherweise (es sollte eine Auto-Werkstatt sein) die Nummer der beiden obigen netten Männer, die mir halfen, mein Auto wieder zum Laufen zu bringen und reparierten bis Mitternacht, damit ich mit Albert die 600 km-Strecke nach Meck-Pomm gut zurück fahren konnte. Ich fand es so toll, dass ich hier nochmal DANKE sagen möchte!!!!!!!!!!! 03. September 2001::Birgit::dickmann-stoll@t-online.de::::Hallo Iris,

hab Deine gut gemachten Seiten gleich mal in meine Info-Datei aufgenommen.
Hoffe, Du hast noch Zeit und Kraft, die Homepage weiter auszubauen. Es gibt zuviele Fragen und nur wenige Antworten.
Alles Liebe für Deinen Spatz und

viele Grüsse
Birgit 05. September 2001::Bärchen Jannik::jannik@baerchen-jannik.de::http://www.baerchen-jannik.de::Hallo Albert + Familie,
einen lieben Gruß ins schöne Neubrandenburg - eine unserer Lieblings-Urlaubsgegenden =)
Eure HP ist ja mindestens genauso schön, wenn nicht ...
Nur einen Gedanken zu Alberts Geschichte - ich habe mich nie gefragt: warum ich? Komisch, oder? Die einzige Sorge, die wir hatten ist, wie Jannik damit klarkommt - und momentan sprechen die Fotos für sich. Jannik ist glücklich - und deshalb sind wir es auch. Und stellt euch vor - man hätte die Erbkrankheit bei euch feststellen können, vielleicht gäbe es dann Albert nicht? Wäre das nicht viel schlimmer??

Euch weiterhin alles Liebe und schaut mal wieder vorbei!

Liebe Grüße

Jannik + Familie 07. September 2001::Iris Hantel::iris kamus@web.de::::Hallo Iris Heute habe ich endlich einmal Zeit Dir zu schreiben. Beim nächsten Treffen werden wir bestimmt wieder dabei sein.Zur Zeit bekommt Corinna ihre Backenzähne und schläft keine Nacht.Ich finde die HP Super. 07. September 2001::annika::jans_welt@yahoo.de::http://janswelt.de.vu::Liebe Iris,
hier bin ich nun auf Gegenbesuch, Deine Seite hat mich echt betroffen gemacht. Vieles von dem was Du schriebst, trifft auch auf uns zu. Zb. habe ich mich auch unsäglich über die netten "Einladungen" zu den Vorsorgeuntersuchungen geärgert. Dabei müssten doch gerade die KK. über unsere Kinder informiert sein!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und alles Gute- insbesondere natürlich Albert!!!
Gruss
Annika 09. September 2001::marita::Ralf.Klei@t-online.de::::hallo iris,wie versprochen schreib ich mich ins Gästebuch ein.deine homepage ist wirklich gut.unser pc geht zu fast 50 % wieder,ich melde mich dann per telefon wenns fertig ist.
gruß marita 15. September 2001::Torsten Siegel::trstsiegel@aol.com::::Wir haben beide telofoniert, wenn ich was tun kann sag es mir. Ich kenne wirklich viele Leute.Ich habe die Seiten gelesen und bin sprachlos. Ich kann wirklich nur hoffen, dass alles noch medizinisch noch besser wird. Ich werde mich mal schlau hier in Bayern machen was es so für Infos gibt. Ich wünsche euch allen das ihr stark genug seit. Viele Grüsse Torsten Siegel 26. September 2001::Sabine::KleineMauniaol.com::::Hallo Iris.
Ich finde eure Homepage einfach gut gelungen und ich hoffe das es Albert gut geht.
Wir sehen uns im chat oK?

Bis dann
Sabine ::Ines::IKuhnwald@aol.com::::Liebe Iris und Kai! Ich habe eben Eure neue HP angeguckt, sie ist wirklich toll geworden. Deine Gedichte sind auch schön. Übrigens Petra Stuttkewitz, die das eine Gedicht geschrieben hat, ist auch eine Mutter mit 2 MPS Kindern.
Bis bald dann. Ines 04. November 2001::Petra::petra.rominger@mobilive.de::http://www.mobilive.de::Gratulation zur Hompage, wirklich sehr gut gelungen und informativ.
Herliche Grüße

Petra Rominger
www.mobilive.de (freut sich natürlich auf Ihren Gegenbesuch! :-)) 18. November 2001::Thomas::canne.thomas@debitel.net::::Hallo Iris, hallo Kai,
lange nichts gehört von euch. wie läuft es bei euch? Gibt es schon pläne zum umgestalten der homepage? Meldet euch doch mal auf meiner mail adr. Wir haben doch am letzten treffen über einige dinge gesprochen.
gruss von thomas, und natürlich auch von Susi. 28. November 2001::Torsten Siegel::trstsiegel@aol.com::::Ich habe mal wieder bei dir reingeschaut Iris.
Alles super. ES GRÜSST TS 14. Dezember 2001::Carola::carolaja@t-online.de::::Hallo!
Ich habe bei euch reingeschaut,da ich informationen für meinen Arbeitskolegen suche.
Sein Kind ist 6Jahre und hat das Symtrom.
Ihr habt euch viel Mühe gegeben mit der Hompage.
Gruß Carola 26. Januar 2002::Fam. Christian Krause::::::Hallo Ihr Lieben vier !

Wir sind echt sprachlos. Die Homepage ist wirklich super gelungen und hat auch uns noch nachdenklicher gestimmt. Am meisten freut uns natürlich, daß Ihr damit so viel Feedback bekommt und vorallem, daß Euch die Möglichkeit gegeben wurde, die Delphintherapie in Florida zu machen. Wir sind uns sicher, daß Albert diese Zeit gut tun wird.
Liebe Grüße von Christian, Annette, Roland und Ariane 20. März 2002::Marianne::::::Hallo, habe eben kurz Eure sehr informative Homepage besucht und die Info war für mich sehr wichtig. Ich bin Sonderschullehrerin und bin z.Z. das erstemal mit dem Opitz-Syndrom bei einer Testsituation bzw. einem Anamnesegespräch konfrontiert worden. Danke für die Info und weiterhin alles Gute 18. April 2002::Tanja Geuken::uwegeuken@web.de::http://www.unser-patrick.de::Hallo, zufällig bin ich auf eure homepage gelandet und muß sagen, daß sie mir sehr gut gefällt. wir haben auch einen schwerbehinderten Sohn und können ebenfalls im Sept. 2002 nach Florida fliegen. vielleicht könnt ihr uns ja eine mail schreiben, wie es dort war. darüber würden wir uns sehr freuen. unsere homepage wir die nächsten tage freigeschaltet. vielleicht schaut ihr mal rein. wir wünschen euch weiterhin alles gute. gruß tanja 12. Mai 2002::Petra::petra.robbin@freenet.de::::Hi Iris
wie war es in Florida? Habt Ihr Erfolg gehabt?Ich bin zwischenzeitlich mit Lisa auch wieder zu Hause. Wir waren ja einen Monat auf Borkum in Kur. War echt toll.Freue mich schon auf Immenreuth. Da gibts dann wieder viel zu erzählen. Ihr bleibt ja auch ein wenig länger hab ich gesehen.
Gruß an den Rest von Petra 25. Juni 2002::Melanie::::::Hallo!
Ich bin eine Schülerin aus Regensburg und arbeite in meinem Praktikum mit einem Jungen zusammen, der auch das SLOS hat. Bei meinen Nachforschungen bin ich auf eure schöne Seite gekommen. Ich wollte fragen ob es bei dieser Behinderung oft vorkommt, dass die Kinder stark aggresiv sind, oder mein Schützling eine Ausnahme ist????
Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit!
Melanie 01. Juli 2002::Hans - Jürgen Dohr::hansjuergen.dohr@liwest.at::http://members.liwest.at/hansjuergen.dohr/delphin.htm::Hallo !!!

Ihr habt das eine wunderschöne Homepage.
Wenn es Euch recht ist, würde ich diese Seite gerne verlinken !
Bei uns geht es am 07.07.2002 zu den Delphinen nach Key Largo.
Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft und liebe Grüße an Albert !

Hans - Jürgen 06. Juli 2002::Iris::kamus@web.de::::Hallo Melanie,
da Du keine e-mail-Adresse beim Eintrag ins Gästebuch hinterlassen hast, bitte ich Dich, dass Du mich nochmal per e-mail anschreibst, dann können wir uns nochmal austauschen! Iris (Inhaber dieser HP) 03. August 2002::Maja::rema_zurkirchen@freesurf.ch::::Eure Hompage ist echt informativ! bei unserem dritten Kind Jannis, er ist jetzt 10 Monate alt, vermuteten die Aerzte gleich nach der Geburt, dass er ev. an slos leiden könnte.
Auf eurer Hompage habe ich nun endlich mal Informationen über slos bekommen, denn als ich im Spital fragte, was es denn bedeuten würde, wenn er slos hätte, wurde mir nur kurz geantwortet: " Die einen entwickeln sich normal, die anderen verzögert." Da dachte ich naja dann muss ich es auch nicht wissen. Da er nun aber doch beachtliche Entwicklungsverzögerungen hat (z.B lächelte er erst mit 4 Monaten, dreht sich jetzt erst über eine Seite, u.a.), interessiert es mich nun doch genauer. Und da ich jetzt noch von der ev. Bedeutung vom Cholestrin gelesen habe, denke ich dass wir es doch bald mal definitiv abklären lassen werden, ob er wirklich an slos leidet. 05. August 2002::Christine::christine_maretzki@gmx.de::http://www.hilfe-fuer-Martina.de.vu::Hallo Iris, hier ist Christine aus Schwerin. Deine Seite ist super und sehr informativ. Unsere Seite wurde nochmal überarbeitet. Jetzt sind auch Bilder von Tina zu sehen. Weitere folgen später noch. Schönen Gruß Christine 20. August 2002::Michaela::justinnkh@t-online.de::http://www.justinnkh.de::Hallo Albert, Iris und der Rest der Familie.
Eure Seite ist wirklich toll. Unsere Kinder sind schon was besonderes und glaub mir, das wissen sie auch. Toll, wie wiet Ihr es mit Albert gebracht habt. Ich hoffe, das ich auch noch lange Kraft für Justin haben werde.
Macht weiter so.
Liebe Grüße aus Berlin von Justin(NKH), Adrian(gesund und frech), Julia(auch gesund und noch frecher), Tony (etwas genervt zur Zeit) und Michaela(noch mehr genervt) :-)))) 18. Oktober 2002::Damaris Schmidt::info@TagesmuttiDamaris.de::http://www.TagesmuttiDamaris.de::Hallo Iris, hallo auch an Deine Familie;

wir sind beeindruckt von Eurem Zusammenhalt und der unermüdlichen Liebe, mit der Ihr gemeinsam solche Last zu tragen habt. So großartigen Menschen gebührt alle Achtung und Anerkennung der Gesellschaft.
Wir wünschen Euch alles erdenklich Gute.

Damaris & Matthias Schmidt 31. Oktober 2002::Sylvia,Thomas u.Max::::::Das SLO Treffen im Immenreuth war für uns sehr schön und informativ.Freuen uns schon auf das nächste Treffen. 30. November 2002::Charlotte::info@delphne-helfen-kindern.de::http://www.delphine-helfen-kindern.de::Wir wünschen einen schönen ersten Advent und wir drücken die Daumen, dass sie es im nächstem Jahr schaffen werden.
Herzliche Grüße
Charlotte 05. Februar 2003::martina thiem::martina-th@t-online.de::http://isabel-thiem.de::Diese Hompage ist sehr interessant, sie gefällt mir gut.
Wir haben auch ein behindertes Kind. Leider haben wir uns in Key Largo verpaßt. Es wäre sicher interessant gewesen Euch persönlich kennenzulernen.
Unsere Kinder sind etwas sehr besonderes und sie lernen uns, das man sich auch über die kleinen Dinge des Lebens rießig freuen kann.
Für Eure Familie wünschen wir viel Kraft.
Vieleicht schaut Ihr Euch einmal Isabels Hompage an. Wir fliegen voraussichtlich im Oktober wieder nach Florida.
Seit März 2003 können wir mit ihr komunizieren.
Welch großer Schritt für eine bessere Lebensqualität.
Alles Gute für Eure Familie 18. Februar 2003::Maren::m.salz@salz-sh.de::http://www.salz-sh.de::Hallo Iris!
Ich bin schon zu hause,die koffer sind noch nicht ausgepackt aber ich sitze schon am PC!!! Schöne Seiten und besonders schön wenn mann euch kennt!
machts gut! Maren 01. März 2003::Nicole::nic.breti@freenet.de::::Hallo Iris, lieber Albert euere Homepage ist sehr interessant. Nur zu gut kann ich nachempfinden wie schwer ihr es habt. Auch bei Tristan wissen wir nicht, was die Zukunft bringt. Ich wünsche euch, sowie auch uns und allen die ein behindertes Kind haben viel Kraft und Ausdauer. By Nicole 15. April 2003::kerstin::wuestenhoefer.andreas@T.online.de::::Hallo,ich finde Ihre Seiten sehr interressant
Wir haben auch einen Sohn mit SLOS und würden gerne noch mehr über die Elterngruppe erfahren 10. Mai 2003::Christine::tining@web.de::::Hallo Iris,hallo Albert!
Ich finde diese Homepage sehr interessant und gelungen.
Mein kleiner Cousin ist leider auch an SLOS erkrankt.Doch gestern wurde er 1 Jahr und wir haben schön mit dem Kleinen gefeiert.
Ich passe öfters auf Tristan auf und er ist mir schon richtag ans Herz gewachsen,ohne ihn kann man sich kein Leben mehr Vorstellen.Wir freuen uns über jeden Fortschritt den er macht.
Ich wünsche Albert und der ganzen Familei viel Glück vom ganzen Herzen!
Alles Gute Christine! 13. Mai 2003::hanne::mail@hanne-krueger.de::http://www.hanne-krueger.de::Hallo Iris!

Bin durch Deine Mail endlich mal hier gelandet und habe gerade sehr lange gelesen.
Trotz all Deinem Leid kannst Du andere Menschen so wunderbar aufrichten. Das ist eine besondere Gabe, die nicht jeder hat.
Hoffentlich geht es Eurem kleinen Albert bald wieder besser. Werde für Euch beten, dass sich alles zum Guten wendet, soweit man das alles überhaupt "gut" nennen kann. Aber das können eh nur die "besonderen" Eltern verstehen.

Alles, alles Liebe für Euch

Hane 28. Mai 2003::Kerstin::eckhardt.schulz@gmx.de::::Hallo Iris,
obwohl die Lebensgeschichte von Dominik auch sehr traurig ist, wurde mir beim lesen eurer hompage ganz schön weh ums Herz.Vieleicht weil ich das eine und andere so gut nachempfinden kann und wir ähnliche Alltage haben. Möchte danke sagen für euer Engament und bin froh dich wiedergefunden zu haben. Liebe Grüsse Kerstin mit Dominik 30. Juli 2003::doreen::celeste2109@aol.com::http://hpm.freehomepage.de/members/delphinenceleste::hallo!!!
ich finde eure seite super informativ!!!!
ich habe auch eine behinderte tochter,wo nicht klar an was für einem syndrom sie leidet aber sie soll eins haben!!!
ich habe jetzt super viel gelesen bei euch,,,aber es ist etwas kompliziert beschrieben(das syndrom was euer süsser hat)villeicht könntet ihr euch doch malö melden,,da ein paar dinge passen,und wir suchen nach allem greifbaren!!!!vielen dank schonmal!!!
ich wünsche euch weiterhin viel kraft und alles glück der welt!!!
ich hoffe bis bald es grüsst euch ganz lieb!!!
doreen und celeste und co!!!bye 30. Oktober 2003::Brigitte::::::WARUM GERADE SIE ????

"Dieser Mutter gebe ich ein behindertes Kind", sagt Gott.
Und der Engel fragt: "Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich."
"Eben deswegen", sagt Gott lächelnd.
"Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam."
"Aber hat sie die nötige Geduld?" fragt der Engel.
"Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbstständigkeit und Unabhängigkeit. Das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht werden."
"Aber, Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich."
Gott lächelt. "Das macht nichts. Das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."
Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?"
Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches.
Wenn ihr Kind zum ersten Mal "Mama" schreibt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt."
5. November 2003::Aktion 2000 -Hilfe für Kinder e. V.::Info@kinderhilfe-2000.de ::::Hallo Frau Hantel,
Vielen Dank für Ihr Schreiben an die
Aktion 2000, wir haben uns alle gefreut.
Wir sehen uns im Februar 04 im Hotel
Zum Erichs - Hof wieder, zur Therapie
für Albert.Viele Grüsse an Ihren Mann und Albert. Her r Riehl von der Aktion 2000.- 23. Dezember 2003::hanne::mail@hanne-krueger.de::http://www.hanne-krueger.de::Wünsche allen



und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

Liebe Grüße
Hanne 10. Januar 2004::hanne::mail@hanne-krueger.de::http://www.hanne-krueger.de::Hallo!

Möchte mal das GB etwas zweckentfremden. Um keinen Roman zu schreiben, habe ich alles Wichtige in mein Forum gepostet.
Bitte schaut doch mal unter

http://www.fk9.de/forum/showthread.php?id=424

Es geht um die Zukunft unserer Kinder.

Ich hoffe, Ihr habt Verständnis dafür und helft alle mit.

Ganz liebe Grüße

Hanne



21. Januar 2004::In Gedanken...::bunny_monsterbabe@yahoo.com::http://www.twosunshinekids.com::Immer wieder erkenne ich durch das Forum, wieviele 'Sonnenschein-Familien' es gibt.....

Meine beste Freundin hat zwei schwerstbehinderte Kinder im Alter von 3 und 6, naja in ein paar Monaten sind sie 4 und 7. Ich habe ihr damals eine Website erstellt/erstellen lassen (mit einem guten Bekannten) und wir haben die Webseite für die Sonnenschein-Familie gewidmet, denn trotz Behinderungen, sind beide der Sonnenschein für ihre Mama, und natürlich für mich und meine Tochter.

Leider habe ich momentan nicht so viel Zeit, hier rumzustöbern, da ich auf der Arbeit bin, werde mir aber diese Seite (so wie soviele andere auch) markieren, und sie in aller Ruhe anschauen. Sie scheint sehr hilfreich zu sein.

Danke für die Infos

Jessy 20. Februar 2004::Carola::mutter-der-nation@freenet.de::::Sehr gute ,informative Seiten.
Finde es gut aufgebaut.
Lob,Lob
Carola mit Ihrer besonderen Familie 7. März 2004::Nadine::::::Hallo Iris!
ich betreue jeden Tag auf der Arbeit einen Jungen mit SLOS!Durch ihn hab ich das erste Mal von dieser Behinderungsart gehört und wollte mich im Netz darüber informieren. Dabei bin ich auf Deiner Seite gelandet.
Du hast wirklich alle notwendigen Infos zusammen getragen.Dafür ein großes Danke!Ich hoffe sehr, dass Albert vielleicht bald schon auf eigenen Füßen stehen kann.Bitte geb nie auf und behalte weiterhin Deinen Mut und Optimismus!Ich wünsche Dir und Deiner Familie und besonders Albert alles erdenklich Gute und aleen Mut der Welt!Bis dann, Nadine
11. März 2004::Erika & Ulli::uenit @ web. de::::Wir kommen erst seit kurzem ins Internet
und haben uns alle Seiten über Albert angeschaut. Eure Homepage ist ganz toll aufgebaut. Wir wünschen Euch viel Kraft
bei der Bewältigung der täglichen Auf-
gaben, die Ihr für Albert leistet. Wir
wünschen Euch, dass die nächste Delphin-
therapie noch weitere Fortschritte für
den kleinen Albert bringt. 13. März 2004::Christa J.L.::jungki@web.de::::Lieber Albert und Familie,
im Moment bin ich dabei ein sonderpädagogisches Gutachten zu schreiben für ein Kind mit SLOS.
Ihre Seiten waren sehr informativ für mich und haben mich emotional sehr berührt. Sie haben sich viel Mühe gegeben, die Krankheit verständlich für alle zu machen.
Ich wünsche Ihnen und allen Betroffenen viel Mut und Zuversicht für die Zukunft.
Alles Gute für ALBERT! 9. Juni 2004::Katrin::dirkat@surfeu.de::::Ich bin sehr glücklich, Alberts Seite gefunden zu haben. Seit einiger Zeit betreue ich im Rahmen der Frühförderung ein einjähriges Mädchen mit dem SLOS und habe mich ganz viel hier informiert. Den Eltern habe ich auch von dieser Seite erzählt und ich glaube, diese benötigen Ihre Hilfe ganz besonders. Deshalb würde ich mich über Kontakt mit Ihnen sehr freuen.
Viele Grüße von der Insel Usedom! 25. Juni 2004::Tanja Benninghoff::kinderlaecheln@familiebenninghoff.de::http://www.familiebenninghoff.de/Kinder.htm::Hallo Familie Hantel,

ich habe das Projekt "Sticken für ein Kinderlächeln" ins Leben gerufen. Dort wird für besondere Kinder eine Kuscheldecke gemacht.

Albert ist so ein besonderes Kind und es wäre toll, wenn wir auch für Albert sticken könnten!

Ich habe euch vorhin auch noch eine Email darüber geschickt!

Bis hoffentlich bald!

Schöne Grüße, tanni

25. August 2004::katrin::katrin20g2000@yahoo.de::::heute beim einkaufen hatte mich jemand der aktion2000 angesprochen, und hat mich auf die seite aufmerksamm gemacht.
ich wuste noch garnicht wieviele kinder dafon bedroffen sind!!
und was diese krankheit überhaupt ist. bis heute!!
diese seite kann vielen familien helfen und das ist gut so, denn am anfang wissen die meisten garnicht das man so eine tolle hilfe bekommen kann und fühlen sich bestimmt ziehmlich allein.
ich spende jetzt auch für aktion2000 und finde das man die leute noch mehr darüber informieren (aufmerksamm) machen sollte.

Ich wünsche allen familien wie ihrer und Albert natürlich alles gut, viel glück und weiteren erfolg bei der therapie.

alles liebe katrin 22. September 2004::Heidi Gumy::hgumy@bluewin.ch::::Hallo
Bin durch Zufall auf Ihre Seite gestossen, weil ich mich auf eine
Cyber-Info-Reise über Syndrome begeben habe (ich arbeite mit behinderten Kindern). Die Seite ist sehr informativ
und ein gutes Beispiel, dass man Behinderung positiv leben und erleben kann.

Danke und Gruss
Heidi Gumy 6. November 2004::Fam.Buth::berbergroeling@gmx.de::::Hallo ihr Lieben!!!!!
Ich hoffe es geht euch allen so gut wie uns und ihr habt den Herbst gut überstanden (Winterdepressionen und so).Ja ja,die kalte Jahreszeit ist wieder da.Ian geht es prächtig (er brauch schon 1 Monat keinen Tubus mehr) und er entwickelt sich in Quantensrüngen.Er kann jetzt schon einige Zeit ohne großartige Hilfe sitzen,er greift geziehlt,wenn auch mit einiger Bedenkzeit mit beiden Händen nach Dingen und kann auch zu verstehen Geben,daß er irgendetwas haben will (liegt an uns rauszufinden was er will).Ach ja er trinkt ne ganze 150ml Pulle Tee am Tag und findet so ein paar Löffel Brei auch nicht verkehrt.Silke und ich haben wieder Zeit für Arbeiten.Ja,daßLeben macht richtig Spaß im Moment.
Wünsche euch allen alles Gute!!!!!!!!!!!!!
Mike
Ps:Liebste Grüsse natürlich auch von Silke und dem Zwerg.
10. November 2004::Frank Kuechler ::kuechler@lostandfound-tms.com ::http://www.lostandfound-tms.com ::Lieber Albert,
zumindest durch ein Zwinkern Deiner Augen solltest Du Deiner Mutter zu verstehen geben, dass sie Dir eine ganz, ganz tolle und sehr informative Website gebaut hat. Beim Surfen durch das Netz bin ich gerade auf diese gestossen und habe jedes Wort gelesen. Bravo!!! Ich hoffe, es geht Dir gut und ebenso, dass du bald einmal wieder eine Delphintherapie machen kannst.
Viele Grüße sendet Dir

Frank Kuechler
Mitglied des Vorstands
dolphin aid e.V. 15. Dezember 2004::Ertel::::::Ich leiste meinen Zivildienst in einer Schule für Geistigbehinderte ab, wo ich u.a. auch ein SLOS-Kind in der ersten Klasse betreue.
Mein Lob und Dank für diese informative Seite, die mir einen guten "Überblick" über das Syndrom verschafft hat. 18. Dezember 2004::Alexandra::alexsprossi@web.de::::Hallo zusammen,
ich bin auch nur durch Zufall auf diese Seite gestossen! Mein Bruder ist leider auch ein Betroffener des SLOS, jetzt 20 Jahre alt und so süss! Er ist für mich nicht nur mein Bruder, sondern wie mein eigenes Kind, weil ich meine Eltern so gut es ging immer mit ihm unterstützt habe!
Leider habe ich bisher nicht viel über dieses Symtom gewusst, weil meine Eltern ungern über dieses Thema sprechen (gibt es andere Gründe für, die ich auch verstehen kann), aber jetzt habe ich mich durch`s Internet informieren können und bin erstaunt darüber!
Ich liebe meinen Bruder über alles, aber ich habe doch Angst über den Gedanken ein eigenes Baby zu bekommen...Ich werde mich in jedem Fall weiter damit beschäftigen!
Ich wünsche allen betroffenen Familien und allen Kindern natürlich alles, alles Gute und Frohe Weihnachten! Liebe Grüße, Alex aus Kaarst
PS: Über Kontakte freue ich mich natürlich!!! 4. März 2005::Sabine::teshbajoo@aol.com::::Meine Tochter Adriana starb vor 6 Jahren im Alter von 15 Monaten an den Folgen des SLO-Syndroms.
Es würde den Rahmen sprengen an dieser Stelle über ihr Leben und Sterben zu berichten.
Nur soviel: der Weg war steinig und von ungezählten Tränen gesäumt. Aber könnte ich die Zeit zurückdrehen - ich würde alles noch einmal genauso machen. Nie zuvor habe ich eine so tiefe und reine Liebe empfunden. Mein Kind hat aus mir einen anderen, einen besseren Menschen gemacht. Sie hat mich so viel über mich selbst und über das Leben gelehrt.
Ich habe es nicht gleich am Anfang gewußt, aber sie hat es mich fühlen lassen: sie ist zu mir gekommen - nicht als Strafe oder Belastung. Nein, sie war ein kostbares Geschenk.
Und sie ist immer noch bei mir, für den Rest meines Lebens. Bis wir uns wiedersehen.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute.
Sabine 7. August 2005::Isabell::ninja75jemo@web.de::::Hallo Frau Hantel,
in den kommenden Tagen wäre mein Sohn 7 Jahre alt geworden. Er verstarb 1999 am SLOS. Auch heute noch ist er in meinem Herzen und in meinen Gedanken...
ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie alles gute und viel Kraft, um alle Hirden des Lebens,mit dieser Krankheit zu überwinden. liebe Grüsse, Isabell 24. August 2005::Stefanie::0rca@lcos.de::::Im Januar 1998 haben wir einen Sohn mit dem SLOS bekommen, er ist leider mit 10 Wochen verstorben... Es würde den Rahmen sprengen meine Geschichte aufzuschreiben... Es ist schön zu sehen, daß es Kinder gibt, denen die Chance gegeben wird älter zu werden... Nur das Beste wünscht Euch Stefanie... Falls Ihr Euch melden wollt... bei meiner E-mail ist 0=Null... Liebe Grüße Stefanie 15. Oktober 2005::Anke::www.JustinKobza@aol.com::http://www.JustinKobza.de.vu::Hallo Albert und Familie,

ich bin durch Zufall auf diese wünderschöne Seite gekommen. Sie ist sehr Infomativ. Ich wusste bis heute nicht, das es so eine Krankheit gibt.Vor ca. fast 7 Jahren ging es uns ähnlich. Denn unser Sohn Justin wurde mit einer unheilbaren angeborenen Stoffwechselerkrankung namens NKH = nicht ketotische Hyperglycinämie geboren. Die Ärzte könnten uns, so gut wie nichts über die Krankheit sagen, da es laut denen nur 3 weitere Kinder in der USA geben würde. Sie meinten unser Sohn würde höhstens 3-9 Monate alt werden.Was aber nicht stimmt, denn er wird im Januar schon 7 Jahre alt. Und in Wirklichkeit gibt es noch ca. 35 Kinder in Deutschland mit dieser Erkrankung.Er ist zwar zu 100 % schwerstbehindert, aber ein so liebes Kind. Was ich damit sagen will, ist, dass wir unsere besonderen Kämpfer mal ganz doll loben müssen.Sie ertragen alles so tapfer.
Ich/ wir wünschen Albert alles, alles liebe und Gute für die weitere Zukunft.
Liebe Grüße
Anke mit Justin 14. November 2005::Mareike Prinz::MaryCae@web.de::::Hallo,
es tut gut, hier so viele Verwandte von SLOS-Kindern zu treffen.
Auch meine Schwester hatte SLOS und ist leider im Alter von 2 Wochen viel zu früh gestorben.
Ich wünsche allen Eltern und Geschwistern von SLOS-Kindern ganz viel Liebe und Kraft für den Alltag.
Herzliche Grüße,
Mareike 5. März 2006::Marc::HechtMarc@aol.com::http://www.slo-forum.de.vu::Hallo
Hab mich gestern mal hingesetzt und ein Forum zum Thema SLO erstellt. Wenn Ihr Lust habt, könnt Ihr Euch ja mal beteiligen.
MfG,
Marc Hecht 8. März 2006::Marc::HechtMarc@aol.com::http://www.slo-jeremy.de::Jetzt hab ich mir mal noch´n bißchen mehr Arbeit gemacht und eine komplette Page über unseren Sohn und uns gemacht. Würde mich über einen Gegenbesuch sehr freuen. Habe Eure Seite auch verlinkt.

MfG,
Marc Hecht 16. April 2006::Sevil Güler::duhanur@hotmail.de::::Hallo Albert und alle andere Mitbetroffenen.
Habe einen Sohn Demir(geb.24.12.04)der an der selben Krankheit (SLOS) leidet.
Ich suche betroffene Familien zum Austausch von Fragen und Therapiegebieten.
Demir wird über eine PEGSonde ernährt und kann keine orale Nahrung aufnehmen, wie lange kann dieser Zustand dauern???? 29. April 2006::Irmgard Schorr::m-schorr@arcor.de::::Hallo, lieber Albert mit Familie,
vielleicht erinnert Ihr Euch noch! Wir trafen uns in Florida im John-Pennekamp-NP und hatten ein schönes interessantes Gespräch. Wir haben Deine Seite gelesen und sind sehr berührt darüber. Seitdem sind wir noch dankbarer, dass wir nun zwei ganz liebe, gesunde Enkeltöchter haben.
Wir wünschen Albert , seinen Eltern und seiner Schwester alles, alles Gute für die Zukunft und dass er noch etliche Delphin-Therapien machen kann.
Viele liebe Grüße
Irmgard u. Manfred Schorr 7. Mai 2006::Sandra::kleiner-knopf@freenet.de::::Hallo Abert,
Bis heute kannte ich deine Krankheit nicht, ich freu mich total, zu sehen wie schön du dich entwickelt hast. Werd auf jeden Fall öfter vorbei schauen, um an Deinen Fortschritten Teil zu haben.
Wenn ihr Lust habt, dann schaut doch auch mal bei uns rein.
www.jonasfranke.beep.de

Ganz liebe Grüsse
Sandra
(kleiner-knopf aus dem Kinder-Familienforum)
11. Mai 2006::Peggy::kpeg@gmx.de::::Hallo Albert und Familie,

trotz meiner Ausbildung zur Krankenschwester hatte ich von Deiner Krankheit bis Heute nie etwas gehört. Ich bin sehr froh, dass Du so starke Eltern und eine so mutige Schwester bekommen hast. Und ich danke Deinen Eltern ganz herzlich für diese Seite, für die ganzen Informationen und das sie mich wieder ein wenig auf den Boden geholt haben.... ich werde bestimmt wieder vorbeischauen und mir Deine Fotos anschauen und bin gespannt was Deine Mama alles Neues über Dich erzählen wird.

Liebe Grüsse Peggy 23. Juli 2006::Sabine::::http://www.jucie76.de::Hallo Albert,
schön, das es dich gibt, kannte deine Krankheit noch nicht, freue mich für dich wenn du fortschritte machst, bleibe stark, kleier Kämpfer. LG Sabine (jucie) 9. August 2006::Isabella::isabella11@gmx.de::::... Ein Anruf eines Kollegen einer Station in der Klinik in der ich - in der Ernährungsberatung - arbeite.
Wir haben eine Patientin mit SLO-Syndrom - Mein Gott, was ist denn das schon wieder - dachte ich mir. Warum kommen solche Anrufe immer wenn keine Diätassistentin da ist - ich bin doch nur Diabetesberaterin...
Aber dank dem Internet hatte ich in ein paar Minuten ausreichende Informationen. Dabei bin ich auch über Ihre Seite gestolpert. Ich war froh sie gefunden zu haben. Ich hatte Informationen, die nicht nur rein sachlich medizinisch waren und konnte rasch reagieren...
Ich wollte mich bei Ihnen eifach bedanken, bedanken dafür, dass Sie sich trotz der schweren Behinderung von Albert die Zeit genommen haben diese Seite zu erstellen.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die Zukunft.
Isabella
30. August 2006::Jaqueline::jaqueline_1984@yahoo.de::http://people.freenet.de/www.j-kunter.de.vu::Hallo Albert,

du hast eine sehr schöne Seite.
Es freut mich, dass du auch Eltern hast, die dich so annehmen wie du bist!

Schau doch auch mal bei mir vorbei! 7. September 2006::Iris::IrisBraukmueller@aol.com::::Hallo Iris, Albert und Familie,
wir haben uns in Pelzerhaken kennengelernt und gabst mir diese Internetseite, ich sollte doch mal rein schauen. Iris, ich kenne ja nur dich und Albert, aber du bist eine super Mama und ich weiß ihr schafft das. Vieles was du in deiner Geschichte von Albert erzählt hast, dachte bzw. erlebte ich auch (wie viele Eltern von Behinderten). Aber wir sind auch anders wie andere Eltern. Stärker und wir lernten gegen den Strom zu schwimmen. Also Iris, dir und deiner Familie alles liebe. Deine (ebenfalls) Iris 25. September 2006::kate::peschdudu@yahoo.de::http://www.winterofeightysix.de::hallo albert und familie

durch zufall bin ich auf eure page gestoßen und wünsche euch für die zukunft alles liebe
Kate
wenn ihr lust habt, schaut mal hier vorbei (falls ihr nich schon da seid )
www.rehakids.de 22. Oktober 2006::Jana::jana_dannemann@hotmail.com::::Hallo
Ich bin auf der Suche nach Informationen zum SLO auf eure Seite gestoßen und finde die echt prima.
Dadurch, dass ihr die Geschichte von Albert hier veröffentlicht kann man sich auch vorstellen wie die Krankheit in etwa verläuft und ist sicherlich hilfreicher als irgendwelche wissenschaftliche Texte. Ich denke durch diese Seite habe ich einiges für meine Arbeit (bin in der Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin) gelernt.

Ich wünsche euch alles gute. Jana

P.S. Wisst ihr zufällig ob es Literatur (in Bücherform) gibt, die sich speziell mit SLO befasst? 23. Oktober 2006::Viola::Fledermaus_nb@hotmail.com::http://www.beepworld.de/members99/mausi359/:: Hallo Albert ich finde du bist ein süss und tapferer junge ich wünsche dir alles lieb und viel gesundheit ...Bin durch die werbung auf deinem Auto auf deine Seite gestoßen..

PS.. wenn du magst schau dir mal meine seiten an ganz liebe grüße viola mit Lisa 2. Januar 2008::doris::doris@078gmail.com::::ICH FINDE EURE SEITE EINFACH SUPER SIE IST SEHR INFORMATIV UND GUT AUFGEBAUT . DARUM WOLLTE ICH MICH BEI SOLCH EINER KLASSE SEITE IM GÄSTEBUCH VEREWIGEN GRUSS
http://www.erotic-load.net 17. Juli 2015::Amateur::amateur@freemet.de::http://www.mydirdyhobby.com::Hallo! Bin mal wieder zu Besuch auf eurer Homepage. Lasse gleich mal nen lieben Gruß.
Tolle Homepage! Viel Erfolg und liebe Grüße vom Amateur