Bevor die richtige Diagnose kommt, haben die meisten Eltern schon eine Ärzte-Odyssee hinter sich. Manche Ärzte haben vielleicht vor der Geburt schon den Verdacht geschöpft, dass etwas mit dem Ungeborenen nicht stimmt, dann aber doch wieder grünes Licht für ein gesundes Kind gegeben! Viele Eltern trifft es doch meist erst nach der Geburt: Die Nachricht: „Ihr Baby ist behindert“ kommt wie ein Stich in’s Herz, man steht wie angewurzelt, weiß nicht was man sagen soll. Die ersten Fragen treten auf und man bekommt nicht selten erst einmal den allerschrecklichsten Verlauf der Krankheit geschildert! Eine Welt bricht zusammen und man malt sich aus, was dies für die Zukunft bedeuten mag!
Früher hat man behinderten Kindern auf der Straße nachgeschaut, in die Augen der Eltern gesehen und sich gedacht: Ein Glück, dass ich nicht betroffen bin! Nun werden mir alle nachschauen und sich denken: War da Alkohol im Spiel, ein Unfall durch Verletzung der Aufsichtspflicht, oder zu dumm bei der Geburt angestellt? ALLE DIESE FRAGEN SOLLEN SCHON GESTELLT WORDEN SEIN!
NEIN – eine ganz einfache Chromosomenstörung ist der Grund für die Behinderung Ihres Kindes mit Smith-Lemli-Opitz-Syndrom!
Und das Wichtigste: Keiner hat Schuld daran! Weder Sie noch Ihr Partner!
Sie müssen jetzt lernen, mit der Behinderung Ihres Kindes umzugehen! Alles wird ab jetzt anders sein!
Informieren Sie sich über die Krankheit, nehmen Sie unbedingt den Weg zum Spezialisten, denn kein Hausarzt kann Ihnen sagen, was es mit dem Smith-Lemli-Opitz-Syndrom genau auf sich hat, wie viele verschiedene Typen es gibt und wie unterschiedlich die Kinder sich entwickeln. Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom ist selbst unter Fachleuten und in Kliniken nur wenig bekannt.
Suchen Sie sich geeignete Therapien, Therapeuten und Betreuer Ihres Kindes. Sicherlich kann man dies oft nur unter Einbeziehen eines Arztes, aber: Vertrauen Sie Ihrem Gefühl, nicht jede Therapie und nicht jeder Therapeut ist für Ihr Kind geeignet! Sagen Sie auch mal NEIN und gehen Sie überall selbstbewusst mit der jeweiligen Situation um! Entscheidend ist, dass Ihr Kind sich bei der Therapie wohl fühlt! Eine spezielle Therapieform (bis auf die Gabe von Cholesterol) gibt es für das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom nicht!
Nehmen Sie Kontakt zu anderen betroffenen Eltern auf! Es ist ganz wichtig, sich auszutauschen um später notwendige Entscheidungen zu treffen. Beim
kann man nach Adressen fragen und auch einmal jährlich am Gesamttreffen teilnehmen.
Um den „Behördenkram“ zu erledigen, benötigen Sie viel Zeit und vielleicht sogar Hilfe. Gehen Sie zu Vereinen, die Sie dabei unterstützen können! Dies ist meist kostenlos und eine große Unterstützung! Informieren Sie sich aber trotzdem immer selbst, Sie müssen immer auf dem Laufenden sein, um die Geldquellen vom Staat auszuschöpfen! Es wird einiges getan für behinderte Kinder angefangen von Steuererleichterungen bis hin zum Pflegegeld, aber alles, wirklich alles muss man wissen und beantragen! Kommen wird zu Ihnen niemand von alleine und Ihnen erzählen, was Sie für Möglichkeiten haben! Geben Sie nach Absagen nicht auf, machen Sie Widersprüche, tauschen Sie sich mit anderen Eltern aus, denn diese Probleme haben alle Eltern von behinderten Kindern!
Das ganze Leben wird sich für Sie ändern! Die Verwandten und Nachbarn sollten Sie aufklären! Reden Sie über alles, erzählen Sie wie es ist, sagen Sie, warum Sie nun nicht mehr soviel Zeit haben wie früher, denn nur so kann es das Umfeld verstehen! Verkriechen Sie sich nicht, sondern versuchen Sie trotzdem Kontakte aufrecht zu halten. Auch wenn alle am Anfang vielleicht verunsichert sind, es wird anders, wenn man drüber spricht! Trotz alledem müssen Sie aber damit rechnen, dass sich vielleicht die besten Freunde abwenden! Aber Kopf hoch, damit wird man leben können!
Irgendwann hat sich der Alltag mit einem schwerstbehinderten Kind eingespielt! Der ganz normale Alltag wird sicherlich nie wieder zurückkehren, aber Sie werden lernen, mit der Belastung umzugehen, Sie werden entscheiden, was notwendig ist und was warten kann Aufräumen oder Spielen, Urlaub oder Therapie! Auch wenn man manchmal ein schlechtes Gewissen hat, nie dürfen Sie sich selbst vergessen, denn Sie werden immer gebraucht, Sie müssen immer für Ihr Kind da sein und darum: Denken Sie immer daran, dass es auch Ihnen gut gehen muss bei der ganzen Belastung! Keinem nutzt es was, wenn Sie sich aufopfern bis zum Umfallen!
Wenn Ihr Kind liebevoll gepflegt und medizinisch gut betreut wird, dann gibt es nichts schöneres, als von Ihrem Kind ein Lächeln als Dankbarkeit zu bekommen. Und nach dem Stress der ersten Wochen und Monate, vielleicht sogar Jahre, wissen Sie Ihr besonderes Kind noch mehr zu schätzen, um was es Sie bereichert hat und wie glücklich Sie sind!
